La legge sulla registrazione delle malattie tumorali (LRMT; RS 818.33) costituisce la base giuridica per la registrazione dei dati sulle malattie tumorali. La legge disciplina il modo in cui i dati vengono trasmessi in modo sicuro al registro dei tumori, come i dati devono essere memorizzati, chi può visualizzare i dati, chi può utilizzarli e quando questi dati devono essere cancellati. Inoltre, anche per la registrazione delle malattie tumorali si applicano tutte le direttive nazionali e internazionali riguardanti la protezione dei dati.
Protezione dei dati
I registri dei tumori e il Servizio nazionale di registrazione dei tumori sono soggetti a una regolamentazione rigorosa relativa alla protezione dei dati raccolti. Essa si basa sulle disposizioni della legge sulla registrazione delle malattie tumorali e su altre leggi e norme vincolanti in Svizzera.
Elaborazione statistica dei dati raccolti
Il Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) analizza i dati dei registri dei tumori sulla base di regole scientifiche. A questo scopo non riceve dati personali identificativi, come data di nascita o nome esatto. Anche l’Ufficio federale di statistica (UST) elabora statistiche sulla diffusione delle malattie tumorali. È l’unico ufficio nazionale autorizzato ad associare i dati dei registri dei tumori con dati di altri settori attraverso il numero AVS al fine di acquisire nuove conoscenze scientifiche. Tuttavia, questo è soggetto a regole severe e può avvenire solo per analisi statistiche nel campo della salute e previa consultazione degli uffici federali interessati.
Misure per la protezione dei dati personali
- I dati sono conservati in sistemi elettronici sicuri in Svizzera. I dati personali sono conservati separatamente da quelli riguardanti le malattie tumorali.
- Tutte le persone che lavorano con questi dati sono soggette all'obbligo di riservatezza.
- Tutti i detentori di dati sono soggetti a procedure di protezione e sicurezza dei dati.
- Altre persone e istituzioni, per esempio il datore di lavoro o la cassa malati, non hanno accesso alle informazioni.
- Le informazioni per il pubblico vengono sempre elaborate in modo tale che non sia possibile risalire alle singole persone.
Vengono registrati solo i dati che hanno finalità concrete. I dati vengono trasmessi tramite sistemi crittografati (per esempio dai dichiaranti ai registri dei tumori, dai registri dei tumori al Servizio nazionale di registrazione dei tumori).
Uso rigorosamente regolamentato dei dati a fini di ricerca
Su richiesta, i registri cantonali dei tumori, il Registro dei tumori pediatrici, il Servizio nazionale di registrazione dei tumori (SNRT) e l’Ufficio federale di statistica (UST) possono anche trasmettere dati a terzi per progetti di ricerca, per esempio alle università. Solitamente ciò avviene in forma anonimizzata. In circostanze particolari i dati potrebbero anche includere informazioni personali. Ciò è soggetto al consenso della persona affetta o all’approvazione da parte di un comitato etico.
Dati selezionati nell’ambito della registrazione delle malattie tumorali
